促进青少年与最艰难的疾病作斗争的韧性

 

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Updated Sep 25, 2017

At A Glance

Seattle Children’s provides hope, 关爱和治疗,帮助每一个孩子过上最健康、最充实的生活. 紧接着就启动了一个扎根的新项目 旨在帮助患有癌症和1型糖尿病的青少年和年轻人应对疾病的运动, Artefact和beta365手机版合作推出了一款iOS应用程序,体现了该程序的正念和压力管理干预措施. 

A Vital Time 

一个不容忽视的事实是:患有危及生命疾病的青少年和年轻人的存活率并没有年轻的儿科患者和成年患者那么高. Why? 有证据表明,在12岁到25岁之间被诊断为癌症的人,社会心理不良的风险更高, including anxiety, 抑郁和创伤后压力, 在癌症治疗期间和之后. In addition, 研究表明,这一群体上大学的可能性较小, live independently, 建立亲密关系或在治疗后工作.1

beta365下载认为,对于那些在青少年或年轻成年人时期患过癌症的人来说,这些不良后果是因为他们的疾病袭击了他们的关键发育时期. 执行功能——设定目标, making decisions, deferring gratification, 控制冲动还没有完全发展. 此外,人们如何学会适应的一部分是通过克服逆境. 青少年还没有机会发展这些技能,以帮助他们应对像癌症这样的大问题.”

Dr. Abby Rosenberg他是西雅图儿童医院的肿瘤学家、生物伦理学家和姑息治疗研究员

Joining forces with Dr. Joyce Yi-Frazier, 健康心理学家和临床研究科学家, 一个名为PRISM(在压力管理中促进恢复力)的干预模型旨在教导青少年患者恢复力,以尝试改善青少年和年轻成人癌症患者的生存结果和社会心理结果. 一开始是一位治疗师来到病人的床边,用笔和纸练习正念和感恩, 很快beta365下载就发现,这并不是帮助青少年养成新习惯的最有效的方法——尤其是对如今精通数字的青少年来说.

在他们所在的地方遇见他们 

知道青少年优先使用移动设备, 社交网络和自己的时间观念, beta365手机版与人工制品集团的设计团队合作,扩展了Dr. Rosenberg and Dr. 从伊-弗雷泽的课程到数字解决方案,特别是iOS应用程序的开发. 

与Artefact和beta365手机版的合作将产生一个广泛使用的PRISM版本, 在一个精明的数字平台上说青少年和年轻人的语言, and most importantly, 满足因严重疾病而陷入困境的病人和家庭的需要.”

Dr. Abby Rosenberg他是西雅图儿童医院的肿瘤学家、生物伦理学家和姑息治疗研究员

 

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Pilot Goals for the app

  • 增加干预的影响: 一旦完全开发出来,PRISM教育就有可能独立于研究人员在床边的可用性进行部署. In addition, 当不在医院的时候,它可以通过个人设备接触到青少年和他们的家人, 指导和推动他们继续练习. 
  • 加速理解数字环境中弹性技术的有效性: Through focus groups, 用户评估和分析纵向使用数据, beta365下载可以寻求进一步了解患者的经验和不同培训模块的有效性.
  • 展示深思熟虑的设计, 以结果为中心的思维和技术可以增强研究人员工作的影响, 科学家和医疗保健提供者. Additionally, 希望表明,像这样的数字接口扩大了医院的研究驱动的干预措施,可以对美国和其他地方的患者产生影响.

从最初的试播开始, PRISM已传播给肿瘤患者, diabetes, 囊性纤维化和终末期肾脏疾病参与者.

beta365下载希望把以研究为导向的棱镜计划带给更多的青少年和他们的家庭. 在青春期生病的经历提供了一个深刻的机会,以培养终身技能的弹性和压力管理. 借助Artefact的精英设计技能,beta365手机版的建筑和Dr. 罗森博格的挑剔的研究, beta365下载结合了独特的技能,使beta365下载能够利用棱镜计划来减少痛苦,不仅在西雅图,而且在其他地方,青少年和家庭经历压力和疾病, too.”

Dr. 温迪·苏·斯旺森是西雅图儿童基金会的儿科医生和数字创新主任

1-http://www.seattlechildrens.org/about/stories/promoting-resilience-reducing-stress/